息子が川崎病になりまして

2歳の息子が、
産まれて初めての入院をしていました。
病名は「川崎病」

川崎駅前で朝になると道端に打ち上がってる
グッタリした人たちのこと?
京浜工業地帯と何か関係が??なんて
ふんわりと名前しか知らなかった病気だけど
発症から7日以内に治療を始めないと…という
ちょっと厄介なやつだったので
皆さんにも知ってもらいたく
久しぶりにブログを更新します😊

ちなみに息子は既に退院して
病院で寂しい思いした分が
そのまま丸ごとイヤイヤに上乗せされ
とても元気に駄々をこねてますので
ご心配なくね🫠

さて件の「川崎病」
神奈川県川崎市に関係なく
全国で小さな子供が発症しています。
"川崎先生"に発見されてから50年、
何かしらの細菌感染(よくある風邪)から
全身の血液に炎症が起きてしまうのだけど
原因や予防法など
いまだ詳しく解明されてないそうです。

症状としては
・40℃近い高熱
・手足が赤く腫れる
・目の充血
・手足や身体の赤い湿疹
・唇が赤くなる
・首のリンパ節の腫れ

この6項目が出揃ってやっと
「これは川崎病"だろう"」という
みなし確定となり
"免疫グロブリン"という
輸血から作られた薬の点滴と、
高血圧の皆様にはお馴染み
血液サラサラのお薬
"アスピリン"を用いることで
1〜2週間以内には完治します。

ただ、
発症から5日、遅くとも7日以内に
免疫グロブリン治療を始めないと
心臓の周りの大事な動脈
冠動脈にコブができたり、
血栓ができるという後遺症が起きる確率が
グンと上がってしまうとのこと。

子供の異変や不安なことは
まずとにかくググる時代、
川崎病についても
私のブログなんかより信頼度の高いであろう
色々な記事がありますので
今まさにお子様の様子がおかしい!
という方が辿り着かれるのは
あまり無いとは思いますが
私もこうして書くことで
より多くの人が知ってくれて
少しでも早く気付いてもらえる子が増えたら
嬉しいなと思います✨

あくまで<うちの子の場合>になるけれど
発症〜完治の流れも書いておきますね。

・ある日、急にポンと熱が出て
今までの風邪だと鼻水や咳など
何かしらの症状が1日2日で追加されてたのが
そういったものはなく、
そして今までの傾向だと
朝には37.5℃ぐらいまで少し熱が下がって、
また夕方から夜にかけて
グッと上がるというような波があったのに
今回は最低でも38.8℃と高いままでした。

・発熱から3日目に受診した時には
熱以外の症状が全く出ておらず
強いて言えばリンパ節腫れてる?気のせい?
というような状況で
頓服薬だけ出してもらい
家で様子を見ていたのですが、
薬を飲んで少し下がったと思ったら
またガタガタ震え出して熱が上がるので
無闇に下げた方が体力を奪われるかもと
少し控えていました。

・発症5日目朝になって
手足が赤いのと
ブツブツと蕁麻疹のようなものを見つけ
昨年かかった手足口病、突発性湿疹、
もしくは初の溶連菌?と
携帯で「高熱 手足 赤い」と検査すると
一番上に出てきたのが川崎病でした。
上記のチェックリストを基に
よくよく顔を見ると、
そういや目が充血してるし
色付きリップ塗ったみたいな色だし…と
とにかくかかりつけの小児科に電話し、
予約でいっぱいのところを
キャンセル枠に捩じ込んでもらって受診
「恐らく川崎病じゃないかと思います。
紹介状書くのでこのまま
大きな病院にすぐ行ってください」という
先生の言葉に緊急性を感じて
とても不安な気持ちで
近くの救急病院へ行きました。

・先程かかりつけの小児科で聞いたのと同じ
川崎病についての説明を受けた後
「血液検査をして、溶連菌、手足口病など
共通する症状がある他の病気が陰性の場合、
川崎病"だろう"という事になります。
症状が出揃ってるので、
まず間違いないとは思いますが、
あくまで他の可能性を潰す事でしか
分からないので…」
という歯切れの悪い説明からも
この病気がいかに未知のものであるかを
思い知らされながら、
免疫グロブリンの同意書に記名しました。

・献血などで提供された輸血から
タンパク質を抜き取って作られた血液製剤を
点滴する"免疫グロブリン"
一回の点滴で症状がひく事がほとんどだけど
そうでない場合はもう一回します。
との事でしたが、
幸い次の日には熱が下がり、
3日後には発疹なども綺麗に無くなり
6日で退院となりました。

何より苦しかったのは
コロナ規制により面会が
一日6時間しか許されなかったこと。
それでも他の病棟は全く禁止なので
会えるだけマシっちゃマシなのですが…
みんな同じ環境とは言え
まだナースコールを押して
痛い苦しい寒い暑いを言えない
小さな子供を病室に一人置いて去るのは
めちゃくちゃ不安でした。
もちろん看護師さんが巡回してくれるし
日中は保育士さんもいて
遊んでくれるんですけどね。

「病気やっつけるためだからね、
頑張ろうね。元気になろうね。」
と言い聞かせるのをなんとなく納得して
機嫌よく振る舞ってくれていても
別れ際には火がついたように泣く息子に
毎日胸が張り裂ける気持ちで
病院から帰りました。
出来ればもう経験したくないな…

入院時の血液検査時に
「おかあさーん!いたいよー!
たしゅけてー!やだよー!」
と泣き叫ぶ息子の声を聞きながら
壁一枚隔てた待合室で過ごした数分間も
何時間にも感じました。
血管が細いからでしょうね、
点滴を何回もやり直してある跡を見て
別室で良かったなとも思いました😅

めちゃくちゃ泣き喚いて怒ってるのが
ピタッと泣き止んだと思ったら
こういう事だったんですけどね。
アンパンマンめっちゃ上手。
次の日はバタ子さん。感動した。

日に日に元気になって
淋しさが募る中だったけど
病棟の皆様に相手してもらい
ちょっと楽しそうでした。
大変お世話になりました。
ありがとうございました😊

この後は血栓予防に
3ヶ月ほどアスピリンを服用し
冠動脈に後遺症が出ていないかは
間隔をあけて外来で検査していくそうです。
向こう5年。1年生になるまで。長いわ。

自分の怪我や病気よりも
もっとずっと苦しい事なんだと知った
息子の初めての、風邪とは違う病気。
きっともっと大きな病気と闘いながら
淋しさを堪えてる子供達が
そしてその家族がたくさんいるのも
病室にいる子供達を見て改めて感じました。

これを機会に
私に出来る事を少しずつ
やっていこうと思います✨

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